Paola, 64 anni
La storia di Paola è doppiamente particolare. Perché la sua vestibolodinia ha una data precisa di inizio, che lei ricorda perfettamente. E perché, come purtroppo troppo spesso accade, la diagnosi non è arrivata subito, ma è stata lei stessa consultando la Rete, a sospettarla e a ricevere in seguito conferma.
Allora Paola, come è andata esattamente quel giorno fatidico?
Era il 25 novembre 2019. Io ero già in menopausa e stavo assumendo la terapia ormonale sostitutiva perché avevo i classici sintomi del climaterio: vampate, insonnia, ecc. Da un momento all’altro mi rendo conto di avere disturbi a livello vulvare. Fitte, bruciore. Mi osservo e noto che il clitoride è molto ingrossato. Mi spavento e vado dalla mia ginecologa.
Ma la diagnosi non è arrivata…
No. la dottoressa mi fece anche lo swab test. Ma non avvertii dolore. E venni liquidata con un “non c’è niente”.
E tu cosa hai fatto?
Era il periodo del Covid, non era facile prenotare altre visite. Comunque ho iniziato a navigare in Internet e mi sono imbattuta nel sito di un’associazione che descriveva esattamente i miei sintomi. Perché non erano passati, anzi. E siccome mi ero anche resa conto di avere un ipertono del pavimento pelvico, mi sono messa in contatto con una fisioterapista che si occupa di queste problematiche. Nel frattempo erano passati tre mesi e io ormai ero certa della mia auto-diagnosi: soffrivo di vestibolodinia.
La conferma è arrivata con la visita della fisioterapista?
Sì. Innanzitutto mi ha fatto anche lei lo swab test. E sono saltata dal dolore. E mi ha trovato un pavimento pelvico iper contratto. In quel periodo sentivo di avere i muscoli che “tiravano” a tal punto da sentire la contrazione fino alle ginocchia. E poi avevo un senso di peso costante al basso ventre. È stata la fisioterapista a suggerirmi il nominativo di un urlogo, specializzato in dolore pelvico, a Modena, che ha confermato in pieno la diagnosi. E da lì è iniziato il mio lungo percorso di cure.
Che terapie hai seguito per la vestibolodinia e per l’ipertono del pavimento pelvico?
Un lungo elenco… sono partita con degli esercizi di kegel reverse per decontrarre il pavimento pelvico. Poi però probabilmente ne ho fatti troppi e ho avuto problemi di incontinenza. Perciò ho imparato a ridurre l’ipertono solo con la respirazione diaframmatica. Mi sono stati anche insegnati gli auto massaggi con il T flex. E poi tutta la terapia farmacologica: miorilassanti, antidepressivo, ansiolin per via vaginale più una crema a base di amitriptilina. E tutta una serie di integratori, tra cui la la palmitoiletanolamide (PEA) che ho preso per un paio di anni. Inoltre ho fatto un ciclo di iniezioni di vitamina B12.
Adesso come stai?
L’ipertono è diminuito, e anche il dolore. Certo, avverto un bruciore di sottofondo, quello è rimasto. E ho imparato a conviverci. Dovrei essere più brava con gli auto massaggi, ma faccio fatica a essere costante.
Hai avuto anche tu difficoltà a farti capire da chi ti è vicino?
Devo dire che mio marito è stato molto comprensivo e ha sopportato l’astinenza forzata dai rapporti intimi dei primi tempi. In generale mi sono resa conto che, passato il primo periodo, le persone tendono a dimenticarsi del tuo dolore, del disagio che questo comporta. Non si rendono conto cosa vuol dire avere a che fare con un problema cronico, con le energie che ti toglie, con i momenti di scoraggiamento, con la stanchezza e tutto quello che comporta.
Per fortuna adesso le cose stanno cambiando, si stanno aprendo sempre più ambulatori ospedalieri dedicati al dolore pelvico, i professionisti specializzati in questo problema sono più preparati e numerosi e le donne stanno rompendo il velo del silenzio. Solo così, uscendo dall’ombra e facendo rete, possiamo ricevere l’aiuto e la comprensione di cui abbiamo bisogno.