L’Italia sconta un grave ritardo normativo per quanto riguarda il riconoscimento della vulvodinia. Ma come viene considerata la patologia negli altri Paesi del mondo? Se in alcuni stati protocolli chiari di intervento e team multidisciplinari tagliano sui tempi della diagnosi e della cura, riducendo anche l’impatto economico della malattia, in altri Paesi il mancato riconoscimento grava in toto sulle donne, su ogni fronte.
In linea generale, comunque, il quadro, sia pur tra difficoltà e lungaggini burocratiche, sta lentamente cambiando grazie all’impegno delle associazioni e all’attenzione sempre più puntuale rivolta alla medicina di genere. L’obiettivo comune da raggiungere? Fare in modo che la vulvodinia, ancora troppo spesso considerata “malattia invisibile”, venga riconosciuta come una patologia invalidante.
Il che da un lato consentirebbe ai sistemi sanitari dei diversi Paesi di supportare l’elevata spesa economica per le cure e dall’altro aiuterebbe a rompere il tabù che, ancora oggi, porta a tacere la malattia, nascondendola nel caso di chi ne soffre, non considerandola adeguatamente nel caso dei professionisti deputati ad affrontarla.
La posizione dell’OMS sulla vulvodinia
A livello mondiale un passaggio chiave verso il riconoscimento della vulvodinia è rappresentato dall’aggiornamento dell’ICD-11, la classificazione internazionale delle malattie che, in data 1° gennaio 2022, ha visto l’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, inserire la vulvodinia nell’elenco delle patologie legate al dolore cronico con il codice N94.81. Qual è il valore di un tale codice? Quello di consentire ai medici di tutto il mondo di procedere a diagnosi univoche in modo da facilitare la raccolta dei dati e la ricerca nell’ambito dell’intera comunità scientifica mondiale.
La situazione italiana
Nella teoria l’attribuzione di un codice da parte dell’OMS dovrebbe rappresentare il passo principale perché i costi della vulvodinia godano della copertura sanitaria. Ma la fotografia reale di molti paesi dimostra il contrario. L’Italia ne è il primo esempio. La mancanza ad oggi di un riconoscimento pubblico e dell’inserimento della vulvodinia nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza, impedisce l’accesso a esenzioni e invalidità, gravando anche sulla stabilità lavorativa delle donne che già soffrono per una condizione dolorosa dal forte impatto sulla qualità della vita.
In questo quadro si inserisce il disegno di legge del 2 agosto 2023 che si propone di riconoscere la vulvodinia come malattia invalidante inserendola, insieme alla neuropatia del pudendo, nei LEA e garantendo così l’esenzione dai costi sanitari. Ma non solo. Il riconoscimento è il passaggio fondamentale per promuovere la formazione specifica del personale medico, finanziare la ricerca scientifica per terapie innovative e organizzare campagne di sensibilizzazione.
Dal riconoscimento dovrebbero derivare poi altri obiettivi come l’istituzione di centri regionali multidisciplinari specializzati, di una Commissione Nazionale per definire linee guida terapeutiche omogenee, di un registro per la raccolta dei dati clinici e di un fondo nazionale di 20 milioni di euro annui per la ricerca.
Gli Stati Uniti
In un paese dove è presente la NVA, la National Vulvodynia Association, l’organizzazione di riferimento mondiale per la patologia, la vulvodinia gode di un riconoscimento in qualità di problema di salute pubblica, definita non solo come una banale infiammazione ma come una condizione di dolore neuropatico.
La NVA offre database di specialisti certificati e questo risulta essere particolarmente efficace nel ridurre i tempi della diagnosi che in molti altri paesi, Italia compresa, spesso si dilatano proprio per la necessità di consultare più specialisti per arrivare ad identificare una figura competente nel campo. Nonostante la sanità sia una questione privata negli USA, la presenza di protocolli clinici standardizzati facilita il rimborso, da parte delle assicurazioni, dei costi sostenuti per le diverse terapie, non solo farmacologiche, a cui occorre sottoporsi per la cura della patologia.
Il Regno Unito
Il sistema sanitario britannico riconosce la vulvodinia come una condizione di dolore cronico ma non come malattia invalidante. Le richieste in merito vengono in ogni caso valutate individualmente in base all’impatto che la patologia mostra di avere sulla vita quotidiana, con particolare riferimento all’attività lavorativa. In tutto il paese sono stati approntati protocolli per i medici di base in modo che possano inviare le pazienti alle cliniche specializzate nel trattamento del dolore pelvico.
In queste strutture la vulvodinia viene approcciata da un team composto da ginecologo, fisioterapista e psicologo specializzato in terapia sessuale che insieme giungono alla proposta un piano di intervento coperto dal sistema sanitario pubblico. Importanti associazioni come la Vulval Pain Society operano a stretto contatto con gli ospedali per formare il personale sanitario.
La Francia
Non esiste ancora nel paese un riconoscimento ufficiale della vulvodinia e una copertura completa dei costi delle terapie da parte del sistema sanitario pubblico. Il personale medico vanta comunque una solida preparazione sulla patologia che viene presa in considerazione nella sua gravità inviando le pazienti ai Centri del Dolore, specializzati nel trattamento del dolore cronico.
La Germania e il Nord Europa
Anche in questi paesi manca un riconoscimento della vulvodinia come malattia invalidante: viene fatta rientrare nel quadro generale del dolore cronico e l’eventuale riconoscimento di uno stato di disabilità, con conseguenti impedimenti ad esempio in ambito lavorativo, viene affidato di volta in volta alla valutazione della condizione individuale.
Per quanto riguarda il piano di cure, l’attenzione è rivolta in modo particolare alla riabilitazione funzionale del pavimento pelvico: in Svezia, ad esempio, la fisioterapia riservata a questa zona viene considerata la cura base per la vulvodinia e come tale vanta una copertura assicurativa molto più ampia rispetto a quanto succede in Italia.