Definita ancora troppo spesso “malattia invisibile”, ignorata dalle istituzioni pubbliche, la vulvodinia presenta un conto molto alle donne che ne sono affette, in termini di sofferenza, innanzitutto, fisica, morale e relazionale, ma anche sul fronte economico. In mancanza di ambulatori pubblici specializzati, è necessario rivolgersi al privato. Con costi che per altro lievitano considerato il fatto che nella maggior parte dei casi servono anni, e quindi ripetute visite ed esami, prima di arrivare alla diagnosi e ancora ulteriori anni prima di trovare una soluzione.
I farmaci vengono pagati a prezzo pieno: solo chi assume farmaci per la terapia del dolore, per altro prescritti con scarsa frequenza, dal gennaio 2023 può avere l’esenzione. Visite, esami, farmaci, integratori, terapie di vario genere intraprese per alleviare il dolore, portano a calcolare una spesa che si stima attorno ai 20-50 mila euro nell’arco dell’intero percorso diagnostico-terapeutico.
Un costo già di per sé molto elevato a cui va aggiunto quello ben più pesante che riguarda il rischio di perdere l’impiego a seguito delle ore di assenza o della impossibilità stessa di lavorare. Nel computo finale di quanto possa incidere la malattia va preso in considerazione, e non da ultimo, il fatto che chi soffre di vulvodinia non ha diritto all’invalidità.
L’importanza del riconoscimento
In questo quadro il riconoscimento della vulvodinia come malattia invalidante ha un’importanza basilare. Non solo perché, una volta inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) possa avere un impatto economico meno devastante ma anche perché si rompa il tabù che ancora oggi porta a tacere la malattia, a nasconderla nel caso di chi ne soffre, a non considerarla nel caso dei professionisti deputati ad affrontarla.
Riconoscere la vulvodinia, al pari della neuropatia del pudendo e dell’endometriosi, come una patologia invalidante può essere anche un passo fondamentale per inserirla in percorsi formativi delle figure sanitarie. Il passaggio è fondamentale, inoltre, per identificare meglio le terapie e per facilitarne l’accesso a tutte le donne. Ultimo, e non meno importante, ne risulterebbe agevolato il percorso di riconoscimento di invalidità per le donne che non riescono più a lavorare.
Il nuovo disegno di legge sulla vulvodinia
Ecco perché riveste una particolare importanza la presentazione il 2 agosto 2023 di un disegno di legge in merito per iniziativa dei deputati Malavasi e Forattini (il precedente disegno di legge Pini del 2022 è decaduto con la fine della legislatura).Il fulcro della proposta di legge è la tutela del diritto alla salute delle persone affette da vulvodinia o neuropatia del pudendo al fine di migliorare le loro condizioni di vita individuali e sociali e la loro piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società. A cascata ne derivano precisi obiettivi.
- Il riconoscimento della vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza come malattie croniche e invalidanti, ovvero come patologie che hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie.
- L’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali specializzati nella corretta diagnosi e trattamento del dolore pelvico. I centri dovrebbero essere almeno uno per regione ed essere grado di assicurare una presa in carico multidisciplinare delle persone malate nonché capaci di relazionarsi, dove necessario, con altre strutture specialistiche al fine di assicurare tutte le cure necessarie al raggiungimento o al mantenimento della migliore qualità di vita possibile per i pazienti.
- L’istituzione di una commissione nazionale per la diagnosi e la cura della vulvodinia e della neuropatia del pudendo. Obiettivo di tale commissione è quello di emanare le linee guida per l’adozione di piani diagnostico-terapeutici assistenziali per il trattamento multimodale di tali sindromi in tutto il territorio nazionale.
- L’istituzione di un fondo nazionale specifico con una dotazione di 20 milioni di euro annui.
- L’ istituzione di un registro nazionale per la raccolta e l’analisi dei dati statistici, clinici e sociali riferiti alle sindromi. Tale registro rileva in particolare: le modalità di accertamento diagnostico, i trattamenti e gli interventi sanitari messi in atto, la qualità delle cure prestate, le conseguenze delle due malattie sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono in termini di benessere fisico, psichico e sociale.
- La promozione di una formazione medica specifica sul tema mediante corsi di formazione e di aggiornamento destinati al personale medico e assistenziale nonché al personale sanitario operante nei consultori pubblici, aperti anche alle organizzazioni di volontariato che si occupano della vulvodinia e della neuropatia del pudendo.
- La previsione di finanziamenti per il sostegno allo studio e alla ricerca per identificare le terapie più innovative ed efficaci e le prestazioni specialistiche più appropriate, promuovere lo sviluppo di nuovi farmaci e la sperimentazione clinica di farmaci già esistenti per la cura o il controllo dei sintomi della vulvodinia e della neuropatia del pudendo, nonché realizzare il monitoraggio dei casi clinici e prevenire gli eventuali aggravamenti delle sindromi in questione.
- La promozione di attività di sensibilizzazione, di informazione e di prevenzione primaria nelle scuole.