Procedono insieme sul binario dell’invisibilità. Vulvodinia e fibromialgia sono spesso associate perché accumunate da un unico destino: quello di essere riconosciute con grande difficoltà, diagnosticate con grande ritardo, trattate spesso con grande superficialità. In alcuni casi, per di più, possono essere presenti insieme nella stessa persona, come succede per molte sindromi caratterizzate da dolore cronico, complicando il quadro clinico.
Due malattie, un unico sintomo: il dolore
Vulvodinia e fibromialgia si esprimono con un ampio ventaglio di disturbi che hanno un comune denominatore: il dolore cronico.
«La vulvodinia comporta un complesso di disturbi che interessano la vulva, il vestibolo e la vagina e che provocano una sintomatologia dolorosa cronica in grado di manifestarsi sotto forma bruciore, dolore ai rapporti fino all’impossibilità della penetrazione, sensazioni di fastidio anche molto intense e persistenti, a volte in risposta a stimoli esterni come il contatto con gli indumenti intimi o persino con l’acqua durante le normali attività di igiene quotidiana» spiega la dottoressa Elisabetta Colonese, ginecologia, esperta in Terapia della Sterilità di Coppia a Milano.
A caratterizzare la fibromialgia invece è un persistente e diffuso dolore muscolo-scheletrico correlato con una condizione di fatica cronica, disturbi del sonno, alterazioni neurocognitive e in molti casi anche cefalea e sindrome del colon irritabile.
Vulvodinia e fibromialgia: spesso procedono insieme
Un elemento in più lega le due patologie. Molti studi clinici confermano che le sindromi caratterizzate da dolore cronico tendono ad associarsi nello stesso paziente. Uno studio dell’Università del Michigan ha puntato l’attenzione sulla ricorrenza delle comorbilità tra le quattro più importanti patologie croniche che colpiscono le donne, la vulvodinia, la fibromialgia, la cistite interstiziale e la sindrome dell’intestino irritabile verificando che è la vulvodinia in modo particolare ad essere associata con maggior frequenza a una o più delle altre tre sindromi. Le donne che soffrono di vulvodinia, quindi, hanno maggior probabilità di essere colpite da un’altra patologia dolorosa cronica come la fibromialgia.
Uno studio dell’Università del Minnesota lega la presenza di comorbilità all’entità del dolore: maggiore è il dolore a livello vulvare nelle donne che soffrono di vulvodinia, maggiori sarebbero le probabilità che si presentino altre sindromi da dolore cronico.
Come è complesso stabilire quali siano le cause scatenanti sia della fibromialgia che della vulvodinia, ancora più complesso risulta indicare la ragione che le lega a doppio filo. Si ipotizza in ogni caso che alla base di entrambe le patologie ci sia una condizione di iperreattività del sistema del dolore, periferico e centrale, nonché un quadro infiammatorio cronico che le sottende. Un quadro infiammatorio che, se non curato, passa da essere localizzato a sistemico determinando un coinvolgimento di organi e distretti diversi da quelli dove originariamente si sono sviluppati sia l’infiammazione che il dolore.
Vulvodinia e fibromialgia: l’impatto sulla vita quotidiana
«La vulvodinia ha un forte impatto sulla quotidianità» precisa l’esperta. E lo stesso si può dire della fibromialgia. Entrambe le sindromi comportano infatti risposte dolorose ad attività che nelle persone “sane” risultano del tutto normali come lavarsi, vestirsi, affrontare le giornate calde o quelle più fredde. Pesanti anche le ripercussioni sulla sessualità. Se già in molte donne affette da fibromialgia si riscontrano riduzione del desiderio e della soddisfazione sessuale, la co-presenza di vulvodinia complica ulteriormente il quadro.
«Il dolore ai rapporti per le donne affette da vulvodinia può essere tale da spingerle ad evitarli compromettendo così anche la vita di coppia» commenta Colonese. Ne risente la sfera psicologica con manifestazioni ansiose e depressive, disturbi affettivi, dell’umore e della personalità. Questo anche perché chi soffre di vulvodinia e di fibromialgia viene spesso incompreso non solo dai medici, che arrivano in alcuni casi a mettere in dubbio la reale entità della sofferenza, ma anche dai familiari e da chi sta accanto.
L’adattamento emotivo a entrambe le patologie è ovviamente diverso da persona a persona, ma in ogni caso comporta un carico psicologico notevole che spesso richiede di essere affrontato con l’aiuto di uno specialista.
Vulvodinia e fibromialgia: una diagnosi non facile
A fare della vulvodinia e della fibromialgia due patologie per così dire “sorelle” contribuisce anche il fatto che la diagnosi in entrambi i casi risulta complessa e arriva in genere molto tardi, spesso dopo anni e anni di visite e consulti con diversi specialisti. Questo comporta un dispendio economico notevolissimo, anche per la carenza di strutture pubbliche a cui rivolgersi.
A tutto questo va aggiunto il fatto che per via della sintomatologia dolorosa invalidante e per il tempo necessario da dedicare a visite e terapie, spesso diventa difficoltoso, se non impossibile, per chi soffre di vulvodinia e fibromialgia trovare lavoro o continuare a svolgere la propria attività.
Non a caso alcune regioni, accostando vulvodinia e fibromialgia, hanno approvato ordini del giorno che si impegnano per far riconoscere entrambe le patologie come invalidanti in modo da far pressione sul governo perché vengano inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza. Questo permetterebbe di sgravare chi soffre di queste patologie delle spese sanitarie e metterebbe anche sul tavolo della discussione la necessità della formazione e dell’aggiornamento delle figure professionali per abbreviare l’iter diagnostico e intraprendere efficaci percorsi di cura.
Vulvodinia e fibromialgia: percorsi diagnostici personalizzati
Avendo entrambe una sintomatologia varia e un iter articolato e complesso, vulvodinia e fibromialgia non possono essere affrontate con un protocollo standardizzato. «Ogni paziente è un caso unico: come la diagnosi nasce dallo studio attento della condizione del soggetto, così il percorso di cura deve necessariamente essere costruito e strutturato su misura, pena il rischio che non sortisca nessun risultato» commenta l’esperta.
E anche dal punto di vista del professionista è basilare tenere conto del fatto che, nel caso di patologie croniche come la vulvodinia e la fibromialgia, non è sufficiente prescrivere una terapia calata dell’alto, senza spiegare, senza parlare: il paziente deve essere coinvolto in prima persona perché, adottando stili di vita consoni, possa giocare un ruolo diretto nella soluzione del problema.