“Malattia invisibile”. La definizione risulta ancora oggi più che mai calzante per la vulvodinia, una patologia che per quanto trovi sempre maggiori spazi di discussione rimane sottostimata, diagnosticata con un grave ritardo, trattata in maniera non appropriata alla sua gravità.
Manca un riconoscimento nazionale
Nel 2020 l’Organizzazione mondiale della Sanità ha riconosciuto la vulvodinia come malattia. Un passo importante, ma non decisivo. Occorre infatti che la vulvodinia venga riconosciuta come malattia invalidante con l’obiettivo finale di ottenere il diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria per tutte le prestazioni correlate alla patologia.
Nella proposta di legge, attualmente in attesa di essere discussa e approvata, oltre a questo fondamentale riconoscimento sono presenti anche la richiesta di individuare presidi sanitari pubblici specializzati e di proseguire la ricerca al fine di potenziare le conoscenze sul tema. Ma mentre si attende una presa di posizione a livello nazionale, le regioni si muovono autonomamente.
In assenza di una normativa nazionale, infatti, possono farsi portatrici di proposte apripista per migliorare la situazione di tutte le persone malate di vulvodinia e neuropatia del pudendo residenti nel territorio regionale. Come è stato già fatto in casi analoghi per molte patologie, è possibile infatti per le Regioni estendere i LEA nazionali con prestazioni aggiuntive finanziate con risorse proprie come esplicitato dal decreto legislativo 502/1992, all’articolo 13, comma 1.
La mappa delle scelte regionali
Si parte dalla Lombardia. Nel dicembre 2021 è stato approvato dal Consiglio Regionale un ordine del giorno che invita la giunta a “operare nell’ambito del bilancio regionale al fine di garantire la gratuità per tutti gli esami diagnostici e le visite specialistiche necessarie per diagnosticare la vulvodinia, la neuropatia del pudendo e la fibromialgia e per tutte le conseguenze cure farmacologiche e non”.
Le mozioni regione per regione
Le mozioni sono un atto di indirizzo politico del Consiglio Regionale e rappresentano un segno tangibile dell’interesse nei confronti della malattia e del suo necessario riconoscimento. Un primo passo che dovrebbe poi portare nel concreto alla costruzione di PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) e alla creazione di centri specializzati, almeno uno per regione, nella diagnosi e nella cura della vulvodinia e della neuropatia del pudendo.
Una volta approvate, le mozioni impegnano la giunta a garantire assistenza adeguata alle problematiche in questione, facendo pressione sul governo perché vengano inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza. L’obiettivo è sgravare che soffre di queste patologie delle spese sanitarie ma anche quello di avviare un percorso di crescita delle competenze del personale sanitario in modo che tali malattie possano essere diagnostiche in tempi brevi e curate nel modo più efficace possibile.
Nel febbraio del 2022 la Regione Lazio ha approvato all’unanimità una mozione per far riconoscere la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, oltre alla fibromialgia, in qualità di malattie croniche e invalidanti. Nel marzo 2022 è stato il Consiglio Regionale del Piemonte ad approvare la mozione “Riconoscimento di vulvodinia, neuropatia del pudendo e fibromialgia come malattie croniche e invalidanti”.
Nel maggio 2022 in Veneto è stato approvato all’unanimità un ordine del giorno con cui il consiglio impegna la Giunta Regionale ad istituire un percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la presa in carico integrata delle persone malate di vulvodinia e neuropatia del pudendo, tenendo conto delle comorbidità più frequenti.
Nel giugno dello stesso anno la Regione Campania ha approvato una mozione per l’attivazione di percorsi strutturati per la diagnosi e cura della vulvodinia e della neuropatia del pudendo proponendosi anche di fare pressione sulla Conferenza Stato Regioni e sul comitato LEA per l’inserimento delle patologie nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti tutelate dal Servizio Sanitario Nazionale.
Accanto a queste mozioni già approvate, ce ne sono altre depositate in via di calendarizzazione in Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Marche, Calabria, Toscana e Umbria più un’interrogazione depositata nella provincia autonoma di Trento.
Puglia: l’ambulatorio per la vulvodinia
Inaugurato nel dicembre del 2022, l’Ambulatorio del benessere pelvico perineale femminile dell’Ospedale San Paolo di Bari è uno dei primi presidi pubblici ad occuparsi di vulvodinia, dalla diagnosi al trattamento. Si tratta di un polo di eccellenza per la salute femminile che sotto la direzione della dottoressa Rosanna Zaccaro si costituisce come un significativo punto di riferimento per le donne che soffrono di vulvodinia proponendo un percorso di intervento su più fronti, come la patologia richiede.
Nell’ambulatorio operano infatti ginecologi e ostetriche, fisioterapisti e un pool multidisciplinare composto da anatomo patologo, reumatologo, psicologo/psichiatra, urologo, gastroenterologo, neurologo, terapista del dolore e dermatologo.
L’attenzione della Regione nei confronti della patologia è testimoniata anche dalla deposizione di una mozione che impegna la Giunta Regionale a farsi portavoce presso il governo dell’urgenza di riconoscere la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, insieme a endometriosi, adenomiosi e fibromialgia, come malattie invalidanti che danno diritto all’esenzione al costo per le prestazioni sanitarie.
Ulteriore impegno della Giunta è quello di lavorare insieme ai rettori delle università pugliesi per individuare un percorso di formazione all’interno delle strutture universitarie in modo che diagnosi e cura della vulvodinia seguano un iter veloce e puntuale.