Esmeralda, 24 anni
Ha deciso di mettere a nudo la sua esperienza con la vulvodinia per rompere il silenzio e testimoniare che un percorso di cura è possibile. Esmeralda Moretti, studentessa di filosofia è nota al vasto pubblico di TikTok e Instagram come influencer di filosofia, etica sociale e bioetica con il nickname di @esme_psithurisma.
Che cosa ti ha convinta a “dare voce al tuo dolore”?
Ci sono diverse ragioni. La prima e più urgente è la consapevolezza che il mio dolore è anche quello di tantissime altre donne. Parlare serve a tenere alta l’attenzione su una malattia che, in Italia, affligge una donna su sette, eppure è troppo spesso trascurata o addirittura negata dal sistema sanitario. L’intervento è lasciato quasi sempre alla gestione personale, anche economica, della paziente, nonostante l’Organizzazione Mondiale della Sanità la riconosca come patologia cronica invalidante e debba rientrare nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
E l’altro motivo, più personale?
Volevo testimoniare con la mia storia che da questa sofferenza si può uscire. Il percorso è lungo e difficile, ma i risultati sono concreti. Condividere la mia esperienza offre spunti non solo di riflessione, ma soprattutto di azione per chi sta ancora cercando una diagnosi e una cura.
Il tuo racconto è purtroppo la storia di molte donne che arrivano alla diagnosi tardi. Com’è iniziato il tuo calvario?
Tutto è partito nell’estate del 2021. Ho cominciato ad avere bruciori e fastidi nell’area intima che si protraevano. La ginecologa dell’epoca curava il problema semplicemente con antibiotici. E non è stata la sola, visto che ben altre tre ginecologhe, pur facendomi fare il tampone, continuavano a propormi la stessa cura.
E quando hai cominciato a sentire che la tua sofferenza venisse minimizzata o attribuita ad altro?
In molti casi, i professionisti suggerivano in modo diretto che la questione ruotava tutta attorno a un problema di ansia. Il dolore fisico che provavo era così intenso che mi impediva di stare seduta, di indossare determinati capi di abbigliamento e, ovviamente, di avere rapporti sessuali.
Uno dei punti più scottanti della vulvodinia è proprio l’attribuzione della sofferenza fisica a una questione puramente psicologica. Che impatto ha avuto su di te sentirsi dire che era “tutto nella tua testa”?
Un impatto enorme. La ginecologa di turno attribuiva il mio dolore e le difficoltà nei rapporti alla mia agitazione o alla relazione con il mio ragazzo. Sentirsi dire queste cose, per altro ripetute da più specialisti, quando il dolore peggiorava di continuo e ti limita la vita, beh, sentirsi pazza è per così dire il minimo.
Quando e come sei arrivata finalmente a dare un nome a questa sofferenza?
Nel periodo in cui navigavo ancora nel buio, ritrovavo un’affinità con la mia sofferenza nelle storie che molte donne pubblicavano su Instagram. Finalmente, dopo un anno dalle prime manifestazioni, sono riuscita a individuare un centro specializzato. Lì, un team di professionisti ha dato nome al mio dolore: vulvodinia e ipertono del pavimento pelvico. E dare un nome al dolore è il passo necessario per poterlo superare.
Una volta ottenuta la diagnosi, qual è stato il percorso che hai dovuto intraprendere?
È stato un percorso di cura lungo e molto difficile. Ho dovuto prendere farmaci, fare sedute di riabilitazione del pavimento pelvico e seguire una dieta mirata. Ho anche dovuto rinunciare, o limitare, molte delle mie abitudini, come lo sport. Mi è costato molta fatica, ma la forza di proseguire mi veniva dal fatto che, dopo tanto dolore – così forte che alcuni giorni non riuscivo neppure ad alzarmi dal letto – cominciavo a sentirmi meglio.
Proprio perché il dolore si faceva meno totalizzante, hai deciso di condividere la tua storia. Qual è il messaggio più importante che vuoi lanciare alle altre donne e, soprattutto, alle istituzioni?
Alle donne voglio dire che da una spirale di sofferenza apparentemente senza fine si può uscire. La vulvodinia non è una malattia invisibile, ma una sofferenza vera e reale che merita di essere accolta. Sono stata fortunata ad avere chi mi stava vicino, ma le istituzioni devono fare la loro parte.
Ti riferisci al disegno di legge per il riconoscimento della vulvodinia?
Esattamente. Il disegno di legge che punta a riconoscerla tra le malattie invalidanti non può essere dimenticato. Ha bisogno di ritrovare forza per diventare non solo speranza, ma certezza di cura per tutte quelle donne che non possono affrontare cure prolungate nel tempo che impongono un esborso economico esorbitante.
Esmeralda, qual è l’azione che ogni persona può compiere in questo momento?
Continuare a parlare di vulvodinia e far rumore. Ognuno può dare voce attraverso la propria storia a chi ancora vive nel silenzio e nella sofferenza.