La storia di Roberta, 48 anni.
Anni e anni di speranze e cure inutili. Poi, finalmente, l’incontro con un osteopata “speciale”. E, finalmente, la rinascita.
Roberta, la tua storia inizia molto presto, a 24 anni. Ricordi come sono comparsi i primi segnali di quello che sarebbe diventato un incubo lungo decenni?
Tutto è cominciato in modo quasi banale: i primi fastidi apparivano dopo uno o due giorni da un rapporto. Mi decisi ad andare dal ginecologo, ma la risposta era sempre la stessa: un’urinocoltura, se andava bene, o antibiotici prescritti “di default”, spesso senza nemmeno un esame colturale. Per anni, diversi specialisti hanno liquidato tutto come semplici infezioni batteriche post-coitali. Intanto, però, il bruciore diventava una costante, giorno e notte.
A quel punto è iniziato quello che tu definisci un vero “pellegrinaggio”. Cosa hai provato nel non trovare risposte nonostante i continui consulti?
È stato logorante. A 40 anni mi sono ritrovata a bussare piangendo alle porte di quelli che si definivano i maggiori esperti in vulvodinia. La diagnosi arrivò, finalmente, ma non la soluzione. Ho speso cifre altissime in farmaci, integratori e rimedi di ogni tipo. Dopo sei mesi senza risultati, un medico arrivò a dirmi che, a quel punto, potevo solo andare a Lourdes. Mi sono sentita abbandonata. Ho tentato “viaggi della speranza” fuori regione, provato cannabis terapeutica, radiofrequenza… ma nulla cambiava.
C’è stato un momento in cui la situazione è precipitata ulteriormente, diventando invalidante. Com’era la tua quotidianità in quel periodo?
Non avevo più una vita. Ho dovuto smettere di lavorare. Giravo con una ciambella per riuscire a stare seduta; il dolore era ininterrotto. Per andare avanti, tra un accesso al pronto soccorso e l’altro, assumevo dosaggi massicci di gabapentin e amitriptilina. Ero costantemente “rintronata” dagli effetti collaterali, ma il dolore restava lì, immobile. Una fisioterapeuta del pavimento pelvico scoprì poi che c’era anche una compromissione del nervo pudendo. Il quadro era completo, ma era il peggiore scenario possibile.
Poi, la svolta arriva da una direzione inaspettata: l’osteopatia e l’odontoiatria.
Mio marito mi proposte di incontrare il professor Ernesto Di Pietro come ultima spiaggia, ne avevamo sentito parlare nei vari studi medici che avevamo frequentato. “Cosa c’entra l’osteopata con la vulvodinia?”, mi sono chiesta. Ma non avevo nulla da perdere. Quando lo incontrai, mi colpì la sua umanità. Mi disse una cosa che sembrava folle: non avrebbe potuto aiutarmi finché non avessi estratto i denti del giudizio e messo un apparecchio.
Il mio dentista cercò di dissuadermi, ma io sentivo di dovermi fidare. Ho estratto i denti e, incredibilmente, dopo solo un mese ho iniziato a stare meglio. Dopo anni di buio, ho intravisto la luce. Ho seguito un percorso di sedute (una al mese, inizialmente, per dieci volte; poi più distanziate per il mantenimente) e cure ortodontiche per due anni. Ho terminato il percorso con i denti proprio in questi giorni.
In questo percorso di rinascita, però, hai dovuto affrontare un’altra sfida terribile: un tumore al seno. Eppure, fai un paragone che lascia senza parole.
Sì, ho affrontato chemio, intervento e radio. Oggi sto bene, ma lo dico con convinzione: il percorso oncologico è stato “quasi niente” in confronto agli anni passati con la vulvodinia. Il tumore è una malattia riconosciuta, visibile. La vulvodinia, invece, ti distrugge psicologicamente perché non vieni creduta. Ti senti dire che sei stressata, che devi andare in vacanza, mentre dentro stai impazzendo dal dolore.
Roberta, cosa ti senti di dire oggi a chi sta vivendo lo stesso calvario?
Di non smettere di cercare persone che abbiano, oltre alla competenza, anche empatia ed umanità. Io non smetterò mai di ringraziare il professor Di Pietro e il suo team: per me sono stati “magici”. Mi hanno restituito la dignità di paziente e, finalmente, la vita.