Sono Elena Tione, e sono guarita da oltre dodici interminabili anni di vulvodinìa grazie alla mia tenacia e caparbietà. Oggi sono health coach e TMS pratictioner (Tension Myoneural Syndrome) e aiuto migliaia donne a fare altrettanto. Sono presidente dell’Associazione VulvodiniaPuntoInfo Onlus e ho istituito la Giornata Internazionale della Vulvodinia – VULVODYNIA DAY l’11 novembre.
Il primo incontro
Tutto iniziò a Roma, la mattina del 2 giugno 2001, il primo impatto con la vulvodinia è stato a dir poco devastante, sia dal punto di vista fisico che psicologico. Svegliarsi di primo mattino con un bruciore impossibile nelle proprie parti intime, quando la sera prima si stava benissimo a soli ventitré anni e nell’era pre-internet (2001) quindi senza possibilità di verificare in tempo reale i sintomi e capire l’eventuale problematica, è stato veramente un trauma.
Sono sempre stata una ragazza con la testa sulle spalle, perciò non mi sono preoccupata più di tanto quindi decisi di non perdere un secondo e recarmi immediatamente al consultorio e richiedere assistenza da parte del ginecologo. In quel periodo ero super impegnata, stavo quasi per laurearmi e avevo molto lavoro da svolgere per completare gli studi. Ahimè, quella fu la prima delle molte visite disastrose in cui mi venivano ripetute le stesse identiche frasi: non hai nulla, forse è un po’ di candida, cambia partner, rilassati, come ti è arrivata ti passerà.
Ho ricevuto le più svariate cure su patologie che non avevo e che non c’entravano nulla, spendendo tanti soldi fino ad andare ad intaccare anche tutti i risparmi della mia famiglia. Purtroppo l’impatto con questo disturbo è stato ancora più traumatico a causa dei troppi professionisti incontrati che non riuscivano a darmi risposte adeguate. Questo percorso è durato diversi anni e mentre gli altri si laureavano, iniziavano le proprie carriere e mettevano su famiglia io invece continuavo il percorso per capire cosa mi fosse successo e senza aver ottenuto i risultati sperati nonostante non avessi mollato un secondo la ricerca di uno specialista che potesse risolvere il mio problema. Ad un certo punto la presa di coscienza, nessuno sapeva identificare il mio disturbo e di conseguenza curarmi, stavo malissimo il dolore non me lo inventavo, non riuscivo più a “funzionare”. La Elena libera, piena di vita, raggiante e solare non esisteva più.
Non riuscivo più a camminare, ad alzarmi, non riuscivo più a focalizzarmi per studiare, così lasciai anche la palestra e tutte le attività che amavo davvero, non riuscivo più nemmeno a pensare.
Ero impotente davanti a questa sintomatologia, mi ero imbattuta in un qualcosa di cui nessuno sapeva niente e che rischiava seriamente di minare la mia salute mentale oltre ad aver già minato quella fisica. Per me ancora oggi è un pugno allo stomaco dover ripercorrere questa verità che non posso e non voglio in alcun modo edulcorare.
Una nuova vita: allearsi o combattere?
Vorrei che tutti venissero a conoscenza della verità, la storia di una ragazza giovanissima colpita da vulvodinia, in un tempo dove si cominciava a sentire parlare di Internet, ma che era disponibile solamente in alcune strutture pubbliche (uffici e università) e quindi difficilmente accessibili.
Fu soltanto dopo quasi cinque anni di calvario, mortificazioni e stop alla vita, che mi sentii dire, da un dermatologo molto conosciuto, per la prima volta la parola vulvodinìa, ma ancora una volta senza alcuna cura a supporto. Quello che mi disse fu di tornare a casa e “cercare su internet ” perché tu, Elena sei una cercatrice (testuali laconiche parole) e sicuramente troverai qualche informazione che potrà aiutarti.
Ci tengo a ripetere che in quegli anni io ancora non avevo Internet a casa, ma siccome sono sempre stata una persona che non molla finché non ottiene i risultati sperati, cosa è successo dopo? Ho seguito il mio istinto che mi ha portato a comprendere che era fatica sprecata combattere contro questa situazione ma che avrei dovuto trovare un modo per convivere con la patologia stessa, era solo l’inizio ma avevo finalmente una parola da cercare per trovare qualche risposta.
Convivenza non matrimonio
Come tutto questo ha modificato gli aspetti della vita connessi alla sintomatologia sviluppata?
Dire che la vulvodinia non abbia modificato gli aspetti della vita più connessi alla sintomatologia è un eufemismo, ha modificato invece tutti gli aspetti della mia vita e tutta me stessa a livello, fisico, emotivo, mentale, sociale e non ultimo sessuale, avevo solo ventitré anni quindi nel pieno delle emozioni di quell’età. Tutto questo era stato spazzato via, non c’era più.
Non potevo più fare nessuna delle singole cose che facevo prima normalmente, compreso lavorare per mantenermi: chi avrebbe assunto una persona in questa situazione?
Qualsiasi cosa che mi era stata suggerita, terapie di ogni tipo natura e forma, non ha mai funzionato, né tantomeno la psicoterapia. Stavo affrontando tutto questo da sola, sentendomi abbandonata da tutti e anche dalla medicina.
Verso il superamento: come? E con cosa?
Mi facevano sentire “rotta e incompresa” come se fosse solo colpa mia, chissà cosa ha combinato, lei che cammina sempre a gambe larghe, mi sentii persino dire! Non ho ceduto a quell’idea, non potevo accettarla. Continuavo a restare alleata al mio al mio corpo e rifiutavo con forza di dover andare avanti in quella situazione.
Ma cosa pensa la stragrande maggioranza delle donne che soffrono di questa sindrome?
Pensa che sarà “per sempre”. Ma nulla è mai per sempre. Finché noi poniamo l’attenzione su un qualcosa, malattie e sintomi compresi e ci infiliamo nel ruolo di vittime senza mai reagire la mente esegue ciò che si sente dire, e si fissa sul “problema” e quindi non si apre alla “soluzione”. Quello che io sapevo era che non volevo allearmi con la malattia: amavo e tuttora amo il mio corpo, per questo smisi di ascoltare i medici che non riuscivano a darmi una terapia che mi aiutasse e iniziai ad ascoltare solamente le necessità del mio corpo anche se con quel bruciore costante era molto difficile concentrarsi, ma io volevo guarire.
Vivevo attimo per attimo, non programmavo nulla. Quando finalmente riuscii ad avere internet, fu la mia salvezza, sapevo cosa cercare: ho iniziato a studiare tutto sul funzionamento del dolore sul data base delle pubblicazioni scientifiche (Medline).
Ero più serena con la possibilità di cercare e trovare documentazione a supporto. Dopo qualche tempo sono arrivata a praticare il mind-body che è l’attività che peraltro svolgo oggi. Oltre ad aver aiutato me stessa sono impegnata ad aiutare anche altre persone portandole a disattivare il dolore e a vivere la vita in maniera normale come fanno gli altri che non soffrono di questo disturbo.
Tutto quello che la nostra medicina mi ha proposto, l’ho già detto precedentemente, con me non ha funzionato. Probabilmente perché la nostra medicina separa e divide, vedendo il corpo come una macchina che ha “un guasto” e va “riparata”. Oltretutto questo percorso ha un costo molto importante, se non hai disponibilità economica è impossibile curarsi. Come dicevo, con me non ha funzionato nulla di tutto quello che mi è stato proposto per la cura della vulvodinia, né, tantomeno, prima della diagnosi ufficiale.
Stiamo ovviamente parlando di molto tempo fa.
Che cosa ha funzionato, allora? Scoprire il funzionamento del dolore nociplastico, perché la vulvodinia è una forma di dolore nociplastico, punto. Quando ho capito il funzionamento del dolore, e che avevo bisogno di smettere di avere paura dei sintomi. Nel giro di 6-8 mesi sono guarita definitivamente. E se avessi avuto un health coach al mio fianco, ci avrei impiegato molto di meno!
Lavorare con la corretta istruzione neuroscientifica terapeutica può accorciare enormemente questo “tempo-calvario di attesa” in cui, intanto, anni di vita, i più belli, passano. E più si “attende di guarire”, più si resta nella sala d’attesa del: “ehi, sto cercando di guarire” .
Occorre disattivare la paura dei sintomi e la paura di dover restare così per il resto della propria vita, smettere di cronicizzare e rendere pervasiva la situazione.
Insegno da più di un decennio ormai con enorme successo alle donne e persone assegnate F alla nascita che noi vogliamo e dobbiamo rendere pervasiva e permanente la guarigione: focalizzarci su “sono completamente guarita, sto meravigliosamente bene” e smettere di identificarci con “sono così malata e non guarirò mai più”.
Quando stavo male e non avevo nessun appiglio e aiuto, mi ripetevo: “Ele ce la farai, ne devi uscire, questa non sei tu, non ti appartiene!”
Invece quando ripeti che non guarirai mai più commetti l’errore (momentaneo) in cui tante persone incappano se non hanno una guida valida che ha vera contezza di come funziona questo tipo di dolore.
No, niente è per sempre, a meno che tu non lo decida. E no, non è ”colpa”, è capacità di dare una risposta differente, pensare differente, e creare salute e benessere.
La mia esperienza a disposizione delle altre pazienti.
E questa è la mia esperienza reale a disposizione delle altre persone che soffrono di SVV Sindrome Vulvo- Vestibolare in tutte le sue forme. Donne e persone assegnate F alla nascita.
Questo è quello che sto facendo da quando ho fondato la prima Onlus pazienti vulvodinia nel lontano 2010 VulvodiniaPuntoInfo ONLUS, e da quando mi sono certificata come health coach nel 2012 e lo faccio insieme ad un gruppo speciale di professionisti esperti, online e in presenza, con convegni, patient meetings, con sessioni individuali e con gruppi di istruzione e strumenti pratici.
Noi non aiutiamo a “gestire i sintomi”: insegniamo come eliminarli alla radice, perché disintegriamo le vere cause a monte che li mantengono attivati, su basi rigorosamente scientifiche, con Progetti di Ricerca in collaborazione con prestigiose Università, l’ultimo con La Sapienza di Roma.
La Giornata Internazionale della Vulvodinia, che ho ideato e lanciato nel 2016 è nata per sensibilizzare l’opinione pubblica, anche tramite la petizione per il Riconoscimento – Una Firma Per La Vulvodinia che oggi conta più di 52mila firmatari (oltre 52.560 firme)
portata in Parlamento con la prima proposta di legge dall’On. Lucia Scanu.
Com’è la mia vita oggi? Impegnata, da paziente malata, a paziente attivista, a informatrice, a health coach e formatrice per pazienti e professionisti.
Una vita dedicata a liberare le donne e tutte le persone che vogliono vivere senza più dolore, con gioia di vivere e obiettivi! Niente mi dà più carica di questo! Certo, è molto impegnativo e a tratti sfidante, ed è proprio tutto il bello che c’è! Nel 2001, quando non c’era internet e avevo veramente ancora tutta la vita davanti, quanto avrei voluto una guida come questa, avrei pagato oro!!
La vulvodinia: cosa mi ha insegnato e in cosa mi ha cambiato ?
Questa sindrome l’ho odiata con ogni fibra del mio essere, non doveva insegnarmi proprio nulla.
Il fatto è questo: avevo bisogno di fidarmi di più del mio potere, di me, del mio intuito e non affidarmi a nessun altro che non capisse come funziona veramente il nostro corpo.
Ho odiato i sintomi, amato, coccolato e protetto il mio corpo al meglio che potevo, invece di “combattere contro”, “allearsi con” sempre!
Perché in una lotta composta da una parte di te, contro un’altra parte di te, chi pensi potrà mai vincere dal primo incontro anzi dal primo scontro?
Si tende più spesso che no a patologizzare un po’ tutto e ancora troppo poco, ad affermare, invece: ehi stai facendo giusto, c’è qualcosa di veramente perfetto in te, sei perfezione! Quando mai ti insegnano così, specie se sei in un corpo femminile in questa vita, in questa società?
E io, oggi? In parte sono tornata la ragazza che ero, spontanea solare piena di vita, in più c’è la nuova me con la voglia di decidere del proprio destino, quindi avere assertività, potere decisionale, agentività la capacità di modellare gli eventi a mio vantaggio per il mio bene, e voglio che tutt° imparino a fare lo stesso.
Giocare in piccolo non serve al bene di nessuno. Una volta compreso il funzionamento del dolore da un punto di vista rigorosamente scientifico o capire come funziona davvero questo tipo di dolore e che puoi farlo morire per sempre automaticamente, anche la paura sintomatica è morta!
Mi auguro questo: una volta che sei tu in controllo e in potere, TU, e non i tuoi sintomi, che non c’è niente di rotto nel tuo corpo, che non va o da aggiustare e che non sei schiava di niente, i tuoi sintomi hanno i giorni contati e non ritornano più sono finiti per sempre!
Niente può fermare una donna che ha vinto la vulvodinia e molto altro ancora!
Mi piace pensare che quello che ho patito ieri, oggi serva davvero ad aiutare altre persone a fare altrettanto. Ma bisogna divulgare la corretta informazione per arrivarci!
La mia vita oggi
La vulvodinia mi ha fatto tornare quella che ero, grintosa e radiosa. Voglio vivere così la mia vita con genuina fermezza, e autenticità! E mi auguro di cuore di ispirare anche te che leggi queste righe, voglio far trasparire che in una supposta fragilità è nascosta una forza immensa, inarrestabile!
Questo è il mio messaggio per tutte le Donne che soffrono di vulvodinia, il sintomo ha i giorni contati nel momento in cui:
capisci come funziona il tuo dolore
smetti di combatterci contro
smetti di fissarti su i sintomi
impari ad ascoltare il tuo corpo, le tue emozioni e in ultima analisi la tua anima cioè la tua essenza!
Puoi creare qualsiasi cosa vuoi nella tua vita, non sei costretta a rimanere bloccata in un spazio angusto
solo perché pensi che soltanto così riuscirai a farcela a sopravvivere.
No, questo non è “vivere” e invece tu puoi vivere! Siamo su questa terra per vivere nel miglior modo possibile la nostra vita.
Meriti il meglio, e lo avrai.
Elena Tione