Ilaria, 32 anni
Otto lunghi anni per arrivare alla diagnosi di vulvodinia. Ginecologi che si sono arresi, cure che non funzionavano, tentativi di ogni tipo. Un dolore talmente grande da impedire di uscire di casa, di indossare biancheria intima, persino di camminare. Ma alla fine Ilaria è uscita dal tunnel, dopo aver provato l’ultima spiaggia: la biomeccanica medica. E lì ha trovato la soluzione definitiva.
Riavvolgiamo il nastro: quando e come è cominciato il tutto?
Avevo 17 anni e una vita normale. Poi è arrivato il primo rapporto e insieme la prima cistite che è stata subito inquadrata come cistite post coitale e curata con la classica terapia antibiotica. Il fatto è che ad ogni rapporto la cistite si ripresentava, e a furia di assumere antibiotici, ovviamente è comparsa pure la candida. La situazione insomma peggiorava.
Le cistiti, oltre ad essere ricorrenti, erano diventate emorragiche. Ma non solo: il bruciore si presentava non più solo a seguito dei rapporti ma era diventato praticamente costante. La condizione era sempre più difficile, sotto tutti i punti di vista: psicologico, fisico, relazionale.
Di fronte a questa condizione come si ponevano i ginecologi?
Va da sé che con l’intensificarsi dei disturbi le visite si moltiplicavano. Ed erano loro stesse fonte di sofferenza dal momento che ogni volta che mi sottoponevo al Pap Test svenivo per il dolore. “Perché è troppo agitata”, mi continuavano a ripetere i medici. Non so quanti specialisti ho cambiato. Mi sono sentita dure che era tutto “nelle mia testa”, che non avevo niente non andasse. Mi trattavano come una pazza.
Nessuno quindi parlava di vulvodinia?
Assolutamente no. Era il 2010 e ancora di questa patologia non se ne parlava. Di fronte a questa situazione ho cominciato a navigare in Internet e lì, cercando un collegamento con i mei sintomi, ho trovato la magica parola “vulvodinia”. Sono andata dalla ginecologa che in quel momento mi stava seguendo che però non mi ha dato una risposta, aggiungendo che se anche il problema fosse stato quello, al massimo avrebbe potuto curarmi con l’omeopatia o con la terapia del dolore. Null’altro.
Immagino che non ti sia arresa…
Ho preso appuntamento con un’altra ginecologa trovata sempre su Internet e tra le cui competenze c’era anche quella di essere esperta in vulvodinia che ha confermato la diagnosi di severa vulvodinia con clitoralgia generalizzata. Io ero felice per il solo fatto di essere giunta dopo otto anni alla diagnosi. Ma una felicità durata un attimo visto che la situazione era peggiorata notevolmente: il bruciore era costante, indossare i pantaloni impossibile e persino il contatto con gli slip era intollerabile. La ginecologa mi ha prescritto il classico protocollo di cure farmacologiche, mi ha consigliato sedute di Tens ma tutto senza il ben che minimo risultato.
Allora ho provato a cambiare medico. Il nuovo ginecologo, anche lui esperto di vulvodinia, ha aumentato il dosaggio dei farmaci a cui affiancare l’elettroporazione. Ma anche in questo in caso non avevo nessun miglioramento al punto che lo specialista stesso un giorno mi ha liquidata con un “abbi pazienza, non so cosa fare con te…” La mia vita era devastata dal dolore e io non sapevo dove sbattere la testa. Sono arrivata al punto di non poter camminare: ho fatto un intero anno a letto, spostata a braccia oppure in carrozzina semplicemente per andare in bagno. E cinque lunghissimi anni praticamente reclusa in casa.
A quel punto come hai reagito?
Non mi sono arresa, ho cercato un’altra ginecologa che ha proseguito sulla strada farmacologica e sulla riabilitazione del pavimento pelvico. Inizialmente la terapia sembrava avere un certo effetto con una apprezzabile riduzione del dolore. Ma poi è ritornato tutto come prima. A questo punto è stata la specialista stessa che mi ha suggerito di fare un tentativo con un suo conoscente, il prof. Ernesto Di Pietro, osteopata, che si occupava di biomeccanica medica.
Com’è stato l’approccio in questo caso?
Completamente diverso. È partito a guardare la parte alta del mio corpo, i denti e le prime vertebre. Ha scoperto che avevo tre denti del giudizio ancora inclusi, e le vertebre C1 e C2 non allineate. Queste due condizioni attraverso un meccanismo complesso, arrivavano a provocare la condizione dolorosa che stavo attraversando ormai da anni. Ho tolto i denti, ho seguito un trattamento ortodontico e mi sono sottoposta a un ciclo di manipolazioni vertebrali. Piano piano ho sospeso i farmaci e nell’arco di un anno sono praticamente rinata.
Adesso Ilaria come stai?
Sono completamente guarita. Mi sono iscritta alla facoltà di Psicologia, ho appena conseguito la laurea triennale e ora proseguirò con la magistrale. Voglio che il mio futuro lavoro possa rappresentare un supporto per le donne che come me si trovano ad affrontare questo disturbo dall’impatto così drammatico sulla vita quotidiana. E che proprio per questo meriterebbe di essere riconosciuto dallo Stato come malattia invalidante.