Roberta Giuliarelli ama viaggiare. Le piace scoprire posti nuovi, esplorare culture e tradizioni. Convive da anni con il dolore cronico (soffre di fibromialgia e vulvodinia) ma, ciononostante, non rinuncia a partire appena può. Nel suo profilo Instagram @inviaggioconlavulvodinia racconta come è possibile girare il mondo nonostante la presenza ingombrante del dolore.
Roberta e la scoperta della vulvodinia
«Ho scoperto di soffrire di vulvodinia circa 20 anni fa», racconta Roberta. «Avevo 17 anni ed ero al mare con i miei genitori. All’improvviso ho avvertito un forte bruciore, che con il passare dei giorni e dei mesi è diventato insopportabile. È iniziato così un infinito pellegrinaggio da svariati ginecologi e urologi. La risposta era sempre la stessa: “Sei sana come un pesce, è tutto nella tua testa”. Non era così: il dolore era reale, vivo, mi entrava nel cervello e non mi permetteva di avere una vita normale, di stare seduta, di avere rapporti sessuali, di vivere le giornate come una qualsiasi adolescente.
Ben cinque anni sono passati così, sbalzata da un professionista all’altro, senza risolvere niente. La svolta è arrivata navigando su Internet: ho letto dell’esistenza della vulvodinia e finalmente ho imboccato la strada giusta, rivolgendomi a specialisti della mia regione che erano competenti in materia».
Gli ostacoli di chi vuole viaggiare con la vulvodinia
«Viaggiare con la vulvodinia può sembrare impossibile», prosegue Roberta. «Si evitano situazioni e luoghi per paura che il dolore si intensifichi. Una delle paure più grandi è quella di viaggiare da soli. Le difficoltà più comuni sono: dolore e affaticamento, paura di non farcela e del giudizio altrui, ritmi veloci e sintomi imprevedibili».
La tentazione di chiudersi in casa è stata ricorrente, ma Roberta non ha mollato. «Per anni ho avuto il terrore di viaggiare e questo costituiva un’ulteriore sofferenza, perché i viaggi sono la mia passione. Poi ho scoperto che, seguendo i consigli degli specialisti e adottando le accortezze necessarie, non dovevo rinunciarci».
I consigli per viaggiare con la vulvodinia
1. Pianificare il viaggio, includendo pause e tappe. «Viaggiare con il dolore cronico può significare fare meno, ma farlo bene, con consapevolezza e accettazione di sé e della sintomatologia. È meglio, quando possibile, non improvvisare e scegliere località attrezzate», spiega Roberta.
2. Non colpevolizzarsi se si dovesse cambiare i piani all’occorrenza. «Non bisogna mai sentirsi in colpa se si ascoltano i bisogni del proprio corpo, se ci si ferma ogni tre panchine, se si sente il bisogno di alzarsi su un mezzo pubblico o di sedersi per terra in mezzo alla gente… Non serve preoccuparsi sempre di quello che pensano gli altri!»
3. Portare il necessario per essere a proprio agio, per esempio vestiti larghi e comodi, di cotone e traspiranti (i leggings in cotone senza cuciture sono perfetti per i lunghi spostamenti), gonne e pantaloncini con cavallo basso, documenti medici (ricetta medica con diagnosi e medicine che si assumono abitualmente, scritte sia in italiano che in inglese), farmaci generici (per esempio, antinfiammatori e paracetamolo). Pazienza se il bagaglio sarà ingombrante!
Cosa portare con sé
Prima di partire, è bene preparare il “beauty case del dolore“, composto da tutto ciò che serve, per esempio:
1. Creme e gel. Possiamo utilizzare lubrificanti a base acquosa, per prevenire e “tamponare“ bruciori e dolori pelvici durante gli spostamenti, creme lenitive e idratanti a base di acido ialuronico, spermidina, vitamina E, creme che creano una barriera protettiva durante i bagni al mare o in piscina, olio di mandorle o di iperico.
2. Cuscini. «Viaggiare tante ore stando seduti può essere un ostacolo per chi soffre di patologie pelviche», dice Roberta. «Il cuscino tipo V è un cuscino anatomico studiato per alleviare il dolore della posizione seduta. È realizzato in due schiume poliuretaniche con un foro che permette di non appoggiare le tuberosità ischiatiche. È autogonfiante e adattabile a qualsiasi viaggio (quando si sgonfia sta nello zainetto). Altri cuscini utili sono quello gonfiabile da mare, per mangiare o godersi il bagnasciuga, e quelli da divano, alti e morbidi, da utilizzare per i lunghi viaggi».
3. Borsa dell’acqua calda. «Il calore è un alleato perché protegge e previene il peggioramento dei sintomi: i muscoli pelvici tendono a rilassarsi e così si evita di comprimere quei nervi che scatenano il dolore e il bruciore. Può essere aiuto d’aiuto un termoforo o una borsa dell’acqua calda, da applicare direttamente in zona o sul basso ventre (non a diretto contatto con la pelle)», consiglia Roberta.
4. Conetti per la pipì. «Quando si soffre di vulvodinia, anche una semplice azione come fare la pipì può essere un problema. C’è bisogno di rilassare la muscolatura pelvica, quindi no allo squat e no alla spinta durante la minzione. Bisogna evitare di fare pipì a comando, ma soltanto quando si avverte lo stimolo.
No per esempio al fare la pipì prima di partire, così non si va nei bagni pubblici! Al tempo stesso però non bisogna trattenere l’urina, perché si va a stressare sia la vescica che il pavimento pelvico. La soluzione sono i connetti per fare la pipì in piedi o accovacciate sul wc. Ne esistono sia riutilizzabili che usa-e-getta. Non vanno utilizzati nel quotidiano perché, a lungo andare, possono essere controproducenti».