Penny, 58 anni
A volte la vulvodinia inizia quasi sottovoce, con sintomi che fanno pensare a qualcosa di passeggero. A volte invece “si scatena l’inferno”, come nel caso di Penny, che deve lottare anche con un’altra patologia ancora troppo poco riconosciuta, la fibromialgia.
Penny, raccontaci come è iniziato tutto.
Nel 2015 ho subito un intervento di isterectomia totale. Un’operazione importante, che mi ha debilitata profondamente. Facevo fatica ad alzarmi dal letto anche dopo diverse settimane dalle dimissioni dall’ospedale e per me, che sono una persona molto reattiva ed energica, la cosa era molto strana. Cercavo di risollevarmi ma qualcosa me lo impediva. Avevo una rigidità in tutto il corpo che mi bloccava. Nel frattempo ho avuto anche un brutto episodio di candida, che non si è limitato alla zona genitale, ma mi ha colpito a livello sistemico, in tutto l’organismo.
Una situazione parecchio compromessa…
Sì. Ho curato la candida, anche con l’uso di integratori, mi sono anche un po’ ripresa, ma l’affaticamento in tutto il corpo continuava e anche i dolori, anche nella zona pelvica. Un’amica, che soffre di fibromialgia, mi ha instillato il dubbio che avessi anche io la stessa patologia, ma io ho rifiutato l’idea. Non ne volevo proprio sapere. Sapevo cosa comportava, sono infermiera e di casi ne ho visti diversi, e ho allontanato la possibilità che fosse capitato anche a me fino a quando ho potuto.
E poi cosa è successo?
È arrivata la diagnosi “ufficiale”, nel 2016 da parte di uno specialista. E lì ho collegato tanti episodi, anche in passato della mia vita. Stanchezza eccessiva rispetto ad altre persone nel fare le stesse cose, doloretti vari…credo di essere stata fibromialgica fin da bambina.
E la diagnosi di vulvodinia come è arrivata?
Non è arrivata! Dopo due anni che lottavo con fastidi intimi come cistiti ricorrenti, dolore nella zona vulvare, difficoltà ad avere rapporti, ho capito da sola. O meglio: mi hanno dato una mano i social, in particolare l’influencer Giorgia Soleri, che è stata la prima a parlare apertamente di questa problematica.
Quindi non sei stata da un ginecologo?
No, e non intendo andarci. Non significa che non mi curi, ma dal momento che ho due patologie croniche, la fibromialgia e la vulvodinia che purtroppo spesso sono associate, non voglio riempirmi di farmaci per tutta la vita, perciò mi affido a medici che condividono questa mia impostazione.
Come tieni a bada i sintomi?
Riposo, calore e paracetamolo, anche a dosi importanti quando il dolore è intenso. E poi tante precauzioni: niente biancheria sintetica, faccio molta attenzione ai colpi d’aria, dormo sempre con un cuscino di piume sul basso ventre per stare al caldo. Ma soprattutto cerco di migliorare la mia salute di fondo, in particolare di combattere lo stato infiammatorio che è alla base della vulvodinia con integratori di vario tipo, come aloe, MSM, N-acetilcisteina, curcuma, aglio, timo e altri. Tutti prescritti dal medico. Il fai da te non è mai una buona idea. Un’altra cura che mi sta portando benefici, anche per la fibromialgia, sono le flebo di ozono, un gas che ha proprietà analgesiche e antinfiammatorie.
Cosa consiglieresti alle donne che soffrono la tua stessa condizione?
Di non stancarsi di cercare. La soluzione per stare meglio c’è, ma non è uguale per tutte. Di ascoltare il proprio corpo, rispettare i propri ritmi. E di trovare degli spazi per fare qualcosa di piacevole. Io ho ripreso a cantare in un coro, per esempio. Avevo smesso, così come avevo smesso di fare danze orientali. La mia vita era incentrata sui sintomi. Adesso invece il canto mi ha ridato un motivo di entusiasmo e soprattutto mi fa sentire una persona normale.