I social possono aiutare chi soffre di patologie come la vulvodinia, di cui ancora non si parla abbastanza, a trovare soluzioni efficaci per la vita di tutti i giorni? A giudicare da profili come @vulvodinia_ipertono_pelvico, di Sara Burattoni, si direbbe proprio di sì. Su pagine come questa, le donne possono trovare consigli, condividere esperienze, leggere storie, identificarsi, sentirsi meno sole.
«Quattro anni fa mi è stata diagnosticata una vestibulodinia provocata con ipertono pelvico», racconta Sara. «Ma la mia agonia è iniziata molto prima, una decina di anni fa. Dopo aver girato tutta l’Italia tra ginecologi, urologi e fisioterapisti, ho aperto Internet e ho incontrato un universo di donne che soffrivano come me. Convivendo quotidianamente con il dolore e scoprendo, grazie all’aiuto degli specialisti giusti, cosa mi faceva stare meglio, ho deciso di aprire questo profilo social per condividere con le altre donne strategie e consigli». Eccone alcuni.
L’esame vulvare
«Una pratica che trovo molto utile in caso di vulvodinia è l’autoesame vulvare. Bisogna sedersi su una superficie comoda o stare in piedi con un piede appoggiato su una sedia o sul letto, tenere uno specchio in una mano e usare l’altra per esaminare la vulva. Esaminare con vista e tatto le parti della vulva: le pieghe sinistra e destra delle grandi e delle piccole labbra, il clitoride, la pelle intorno all’ingresso vaginale, il perineo e la zona anale.
A cosa fare attenzione? Cambiamenti nell’aspetto come nei, verruche, macchie, tagli o piaghe, ma anche al tatto, prestando particolare attenzione alle aree in cui si avverte dolore, prurito o altro. Durante l’ispezione è bene esercitare una leggera pressione per verificare la presenza di grumi. L’esame dovrebbe essere eseguito tra i periodi mestruali, preferibilmente alla stessa ora ogni mese. Tutte le donne sessualmente attive le donne dovrebbero farlo e, se notano cambiamenti, contattare il medico».
Il diario del dolore
«Il dolore della vulvodinia è un’esperienza soggettiva: tenendo un diario del dolore puoi imparare a caratterizzarlo e persino gestirlo. Registrando come ti senti giorno in giorno, inizierai a notare gli schemi, scoprendo quali attività “attivano” le riacutizzazioni e quali trattamenti funzionano meglio per te», spiega Sara.
L’igiene intima
Sara nella sua pagina Instagram su vulvodinia e ipertono pelvico dà molti consigli sull’igiene intima. «Per esempio, non usare prodotti profumati o deodoranti dentro e intorno alla vagina. Puoi usare un emolliente chiedendo consiglio a un medico o un farmacista. Non fare bagni caldi ma, anche in doccia, assicurati sempre che l’acqua sia fredda o tiepida. Non fare docce vaginali: le lavande possono peggiorare l’infiammazione, come dimostrano alcuni studi».
Il sonno
Il riposo è fondamentale, racconta Sara: dormire a pancia in su aiuta la distensione della muscolatura, evita dolori, tensioni e contratture muscolari e allontana il rischio di reflusso gastroesofageo. L’ideale è cambiare posizione nel corso della notte. È consigliabile essere liberi di muoversi nel letto e non essere costretti nei movimenti da lenzuola o coperte.
La posizione sul wc
«Anche questa è fondamentale, sì!», spiega l’influencer. «Intestino e vulva infatti sono strettamente collegati. L’angolazione più giusta tra il busto e le gambe è di circa 35 gradi: questo accorgimento può salvaguardarti da molti disturbi che possono peggiorare la seguite la salute del tuo intestino e di conseguenza la digestione. Attenzione durante la fase di spinta defecatoria: è facile errare utilizzando una spinta da parte dei muscoli addominali che provocano un aumento del tono dei muscoli del pavimento pelvico. Ispira e rilassa l’ano, vai in apnea mantenendo gonfia la pancia e spingi aiutandoti con la spinta della pancia».
La Spa
La vulvodinia è spesso legata a una condizione di ipersensibilità nervosa e tensione muscolare pelvica e il calore eccessivo può peggiorare questi sintomi. L’umidità prolungata può favorire la proliferazione di batteri o lieviti. Se si ha in programma una giornata alla Spa, non bisogna però per forza rinunciare! Basta mettere in pratica alcune accortezze, come cambiare spesso costume o telo, usare una crema di barriera su vulva e vagina, lavarsi bene appena si esce dall’acqua. «Consiglio tuttavia di rimandare se è una giornata no, cioè se si avverte bruciore o fastidi vaginali ancora prima di uscire di casa», scrive Sara.
L’intimità
È importante ridefinire cosa significa intimità, quando si soffre di vulvodinia. «Non è necessariamente sinonimo di rapporto completo», afferma Sara. «Non dovresti sentirti obbligata ad avere rapporti penetrativi se dolorosi, perché può portare a un’associazione psicologica tra sesso e dolore. Ci sono una varietà di attività che possono fornire piacere reciproco. È importante segnare al tuo partner quali aree provocano dolore quando vengono toccate.
Puoi farlo tu stessa o il tuo partner può accompagnarti al tuo prossimo appuntamento medico, cosicché lo specialista possa aiutarlo a identificare le aree. Un esercizio utile? La mappa dei preliminari: in questo esercizio etichetti le parti del corpo nell’ordine in cui desideri che vengano toccate e poi lui fa lo stesso».
Perché i social possono essere una grande risorsa
La vulvodinia, condizione dolorosa e spesso invisibile, può portare isolamento e difficoltà di comunicazione. I social rappresentano un aiuto importante perché offrono spazi di supporto emotivo, condivisione di esperienze e riduzione del senso di solitudine; favoriscono informazione e consapevolezza con la diffusione di testimonianze utili; sostengono l’attivismo, sensibilizzando l’opinione pubblica sull’importanza del riconoscimento della malattia; infine forniscono strumenti pratici per gestire il dolore e orientarsi verso specialisti e terapie adeguate.